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!DOCTYPE html>html langfr-fr>head>  meta nameviewport contentwidth1200px>  base href/>  meta http-equivcontent-type contenttext/html; charsetutf-8>  meta namekeywords contentsyndrome du nez vide, turbinectomie, ens>  meta namedescription contentDevant le peu de solutions qui s’offrent aux personnes malades, devant le peu de réponses des médecins, c’est un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic qui peut prendre des mois, des années pour certains... Notre association loi 1901, à but non lucratif, « SYNDROME DU NEZ VIDE FRANCE » a vu le jour en septembre 2010.>  title>Syndrome Du Nez Vide - Accueil/title>  link href/?viewfeatured relcanonical>  link href/?formatfeed&typerss relalternate typeapplication/rss+xml titleRSS 2.0>  link href/?formatfeed&typeatom relalternate typeapplication/atom+xml titleAtom 1.0>  link relstylesheet href/templates/rt_afterburner2/css-compiled/menu-e5307ee341c1dc5f3c962f3fe956e8c3.css typetext/css>  link relstylesheet href/templates/rt_afterburner2/css-compiled/bootstrap.css typetext/css>  link relstylesheet href/templates/rt_afterburner2/css-compiled/master-8edc422000458ba2d0ecd8f25c86cbef.css typetext/css>  link relstylesheet href/templates/rt_afterburner2/css-compiled/1200fixed.css typetext/css>  link relstylesheet href/templates/rt_afterburner2/css/rt_afterburner2-custom.css typetext/css>  link relstylesheet href/media/com_acymailing/css/module_default.css typetext/css>  link relstylesheet href/components/com_roksprocket/layouts/strips/themes/default/strips.css typetext/css>  style typetext/css>  #rt-logo {background: url(/images/logosnv.png) 50% 0 no-repeat !important;}  #rt-logo {width: 174px;height: 138px;}  /style>  script src/media/system/js/mootools-core.js typetext/javascript>/script>  script src/media/system/js/core.js typetext/javascript>/script>  script src/media/system/js/caption.js typetext/javascript>/script>  script src/media/system/js/mootools-more.js typetext/javascript>/script>  script src/libraries/gantry/js/browser-engines.js typetext/javascript>/script>  script src/media/com_acymailing/js/acymailing_module.js typetext/javascript>/script>  script src/components/com_roksprocket/assets/js/mootools-mobile.js typetext/javascript>/script>  script src/components/com_roksprocket/assets/js/rokmediaqueries.js typetext/javascript>/script>  script src/components/com_roksprocket/assets/js/roksprocket.js typetext/javascript>/script>  script src/components/com_roksprocket/assets/js/moofx.js typetext/javascript>/script>  script src/components/com_roksprocket/assets/js/roksprocket.request.js typetext/javascript>/script>  script src/components/com_roksprocket/layouts/strips/themes/default/strips.js typetext/javascript>/script>  script src/components/com_roksprocket/layouts/strips/themes/default/strips-speeds.js typetext/javascript>/script>/head>body classlogo-type-custom headerstyle-dark menustyle-light footerstyle-dark font-family-helvetica font-size-is-default menu-type-dropdownmenu layout-mode-1200fixed col12>  header idrt-top-surround>    div idrt-top>      div classrt-container>        div classrt-grid-3 rt-alpha>          div classrt-block logo-block>            a href/ idrt-logo>/a> span idrt-logo-accent>/span>          /div>        /div>        div classrt-grid-9 rt-omega>          div classrt-block menu-block>            div classgf-menu-device-container>/div>            ul classgf-menu l1>              li classitem119>                a classitem href/qui-sommes-nous.html>Qui Sommes Nous/a>              /li>              li classitem120>                a classitem href/notre-but.html>Notre but/a>              /li>              li classitem121>                a classitem href/adh%C3%A9sion-%C3%A0-l%E2%80%99association.html>Adhésion à l’association/a>              /li>              li classitem122>                a classitem href/articles-de-presse-liens.html>Articles de presse - Liens/a>              /li>              li classitem123>                a classitem href/contact.html>Contact/a>              /li>            /ul>            div classclear>/div>          /div>        /div>        div classclear>/div>      /div>    /div>    div idrt-header>      div classrt-container>        div classrt-grid-12 rt-alpha rt-omega>          div classrt-block box1>            div classmodule-surround>              div classmodule-content>                div classsprocket-strips data-strips92>                  div classsprocket-strips-overlay>                    div classcss-loader-wrapper>                      div classcss-loader>/div>                    /div>                  /div>                  h1>Nouvau site : a hrefhttps://www.syndromedunezvide.net>https://www.syndromedunezvide.net//a>/h1>ul classsprocket-strips-container cols-5 data-strips-items>                    li data-strips-item>                      div classsprocket-strips-item data-strips-content>                        div classsprocket-strips-content>                          h4 classsprocket-strips-title data-strips-toggler>a href/adh%C3%A9sion-%C3%A0-l%E2%80%99association.html>Adhésion à l’association/a>/h4>span classsprocket-strips-text>Nous vous remercions dimprimer et de remplir le bulletin dadhésion ci-joint, suivant ses indications. Pour recevoir un reçu, merci despan classroksprocket-ellipsis>…/span>/span> a href/adh%C3%A9sion-%C3%A0-l%E2%80%99association.html classreadon>span>Lisez Plus/span>/a>                        /div>                      /div>                    /li>                    li data-strips-item>                      div classsprocket-strips-item data-strips-content>                        div classsprocket-strips-content>                          h4 classsprocket-strips-title data-strips-toggler>a href/10-general/41-ffaair.html>FFAAIR/a>/h4>span classsprocket-strips-text>Affiliée à la Fédération Française des Associations et Amicales dInsuffisants ou handicapés Respiratoires FFAAIR http://www.ffaair.org//span> a href/10-general/41-ffaair.html classreadon>span>Lisez Plus/span>/a>                        /div>                      /div>                    /li>                    li data-strips-item>                      div classsprocket-strips-item data-strips-content>                        div classsprocket-strips-content>                          h4 classsprocket-strips-title data-strips-toggler>a href/10-general/42-info.html>Info/a>/h4>span classsprocket-strips-text>Télécharger le bulletin n ° 4 /span> a href/10-general/42-info.html classreadon>span>Lisez Plus/span>/a>                        /div>                      /div>                    /li>                    li data-strips-item>                      div classsprocket-strips-item data-strips-content>                        div classsprocket-strips-content>                          h4 classsprocket-strips-title data-strips-toggler>a href/10-general/43-forum.html>Forum/a>/h4>span classsprocket-strips-text>Entrez le Syndrome Du Nez Vide Forum ici/span> a href/10-general/43-forum.html classreadon>span>Lisez Plus/span>/a>                        /div>                      /div>                    /li>                    li data-strips-item>                      div classsprocket-strips-item data-strips-content>                        div classsprocket-strips-content>                          h4 classsprocket-strips-title data-strips-toggler>a href/10-general/45-d%C3%A9c%C3%A8s-de-m%C3%A9lisa.html>Décès de Mélisa./a>/h4>span classsprocket-strips-text>En mémoire de Mélisa, notre fille, décédée le 23 mai 2015 à l’âge de 33 ans. Mélisa était une personnespan classroksprocket-ellipsis>…/span>/span> a href/10-general/45-d%C3%A9c%C3%A8s-de-m%C3%A9lisa.html classreadon>span>Lisez Plus/span>/a>                        /div>                      /div>                    /li>                  /ul>                  div classsprocket-strips-nav>                    div classsprocket-strips-pagination-hidden>                      ul>                        li classactive data-strips-page1>span>1/span>/li>                      /ul>                    /div>                  /div>                /div>              /div>            /div>          /div>        /div>        div classclear>/div>      /div>    /div>  /header>  div idrt-drawer>    div classrt-container>      div classclear>/div>    /div>  /div>  div idrt-mainbody-surround>    div classrt-container>      div idrt-main classsa3-mb9>        div classrt-container>          div classrt-grid-9 rt-push-3>            div classrt-block>              div idrt-mainbody>                div classcomponent-content>                  section classblog-featured>                    div classitems-leading>                      article classleading-0>                        h2>a href/2-uncategorised/23-bienvenue.html>Bienvenue/a>/h2>                        ul classactions>                          li classprint-icon>                            a href/2-uncategorised/23-bienvenue.html?tmplcomponent&print1&page titleImprimer onclickwindow.open(this.href,win2,statusno,toolbarno,scrollbarsyes,titlebarno,menubarno,resizableyes,width640,height480,directoriesno,locationno); return false; relnofollow>span classicon-print>/span> Imprimer /a>                          /li>                        /ul>                        p>span styletext-decoration: underline;>strong>Consensus définition/strong>/span> : nom masculin. Accord entre plusieurs parties, plusieurs personnes./p>                        p>Lassociation ne peut reconnaître le nouveau consensus sur le SNV, nayant pas été consultée, ni invitée pour y participer. Or, qui mieux que les victimes qui vivent les symptômes au quotidien peuvent en parler??? Il nexiste aucune étude sérieuse en France pour élaborer un quelconque consensus, ni même parler dun quelconque pourcentage, puisque la plupart dentre elles ont découvert elles-mêmes le SNV des années plus tard après leurs interventions, errant de diagnostics en diagnostics .../p>                        p>Sur ce site, vous trouverez, informations, conseils et écoute, si vous, ou quelqu’un de votre entourage, est touché par le a hrefhttps://www.aaeps.fr/syndrome-du-nez-vide-symptomes-causes-et-traitements/>syndrome du nez vide/a>. Il s’agit d’une affection sévère, peu connue, et invalidante, qui a de multiples conséquences sur la vie quotidienne des personnes qui en sont victimes. Le syndrome fait suite à une intervention sur lescornets du nez « la turbinectomie »./p>                        p>Léminent Docteur Kern, de la clinique MAYO aux USA, est la personne qui a défini en 1994 l’expression : « empty nose syndrome, « ou Syndrome du nez vide », en se rendant compte qu’une grande quantité’ de ses patients avaient « le nezbr>                        vide’», ceci, du a une résection des cornets, et se plaignaient des terriblesbr>                        conséquences qu’ils endurent aujourdhui.br>                        br>                        Voici ce qu’il dit, à propos du syndrome du nez vide : Il y a un désaccord croissant sur le fait que le syndrome du nez vide est une maladie rare. Avec environ un demi million de réductions de cornets effectuées annuellement, juste aux États-Unis et un nombre croissant de patients blessés, il est maintenant suspecté quil y a des millions de personnes blessées dans le monde entier./p>                        p>Le Docteur Kern dit, en 1994, sur la turbinectomie : ce nest pas aérodynamiquement efficace ... un nez largement ouvert ne fonctionne pas ...br>                        Nous savons que lon peut supprimer morceau de foie et il y aura toujours une fonction hépatique normale... Vous pouvez retirer un rein ... et le second rein aura toujours une fonction normale. Combien de tissus du nez peuvent être supprimés ? strong>Je pense que nous ne le savons pas.../strong> . Il dit quil a fallu environ six ans, en moyenne, suivant la chirurgie, pour comprendre léchec de la turbinectomie./p>                        p>strong>Précision importante pour les ORL/strong>, puisquenfin on commence à sintéresser à nous, beaucoup de personnes présentent un SNV avec des sécrétions épaisses ou non, des sinusites à répétition, les croûtes ne sont pas obligatoires... La sensation de vide est toujours présente, les neurologues eux, pourraient expliquer pourquoi... Le nez est sec dans tous les cas, selon les températures ambiantes et en particulier la nuit, comme il peut couler quand il fait froid. Il peut y avoir perte totale de lodorat ou dautres troubles tels quodeurs fortes mal supportées./p>                        p>Vu le nombre de personnes concernées dans notre association, il nest pas besoin détudes pour comprendre que la turbinectomie, strong>même partielle/strong> est très dangereuse./p>                        p>strong>Les fonctions méconnues du nez/strong>/p>                        p>Le nez est vital à tout l’organisme./p>                        p>A la fois, organe de sens complexe, de respiration, de protection, dexpression et d’olfaction, le nez est la première porte d’entrée à l’air que nous respirons. Les fosses nasales sont des espaces placés dans l os maxillaire, et remplis d’air au-dessus et en arrière du nez, et au milieu de la face./p>                        p>Ses principales fonctions, souvent ignorées,sont :/p>                        ul>                          li>Pressuriser et réchauffer l’air pour qu’il puisse arriver dans les poumons et ceci à la bonne température/li>                          li>Humidifier cet air qui doit arriver à 95 % d’humidité dans les poumons/li>                          li>Filtrer l’air contre les agents pathogènes de notre environnement/li>                        /ul>                        p>Le nez est un véritable thermostat, il est impossible de pouvoir dormir normalement sans ces fonctions de thermorégulation./p>                        p>span stylefont-size: 14pt;>span stylecolor: #000000;>br>/span>/span>Le syndrome du nez vide : un véritable handicap, ui fait suite à des complications post opératoires (turbinectomie, septo rhinoplastie, cautérisation, laser, radiofréquence) sur desorganes essentiels à la respiration : les cornets./p>                        p>C’est une épreuve pour les malades et pour leurs familles puisqu’il n’y a pas de moyens pour faire repousser les cornets./p>                        p>Quand trop de muqueuse nasale est retirée, il se produit un déséquilibre au niveau des débits d’air, le nez ne détecte plus lesflux, il y a une mauvaise synchronisation de la respiration entre le nez et les poumons, les nerfs sont endommagés et n’assurent plus la commande de stimulation avec le cerveau qui interprète cela comme une obstructionbr>                        paradoxale, le patient ne peut plus respirer./p>                        p>Le manque de sensation d’air provoque plus quun nez bouché mais bien une suffocation, un essoufflement et des douleurschroniques. Certains disent que c’est comme s’ils respiraient à travers une paille./p>                        p>Les personnes souffrant du syndrome du nez vide vivent un véritable calvaire de par leurs douleurs physiques et leurs difficultésrespiratoires, ce qui entraine chez elles de lourdes conséquences morales./p>                        p>Prenons un exemple concret chez une personne qui a subi une trachéotomie et qui est ventilée avec une canule de trachéotomie. Les voies aériennes supérieures ne sont pas utilisées. La trachéotomie empêche lhumidification et le réchauffement naturel de lair. Celui-ci ne passant plus par les voies aériennes supérieures, lair risque donc dêtre trop sec ou trop froid. Il faudra lhumidifier et le réchauffer à laide dun nez artificiel oubr>                        humidificateur chauffant. Le « nez artificiel » qui se place sur l’orifice de la canule, retient lhumidité à l’expiration et la restitue à l’inspiration. Ceci démontre limportance et le rôle du nez./p>                        p>On ne doit pas retirer plus d1/3 de cornet inférieur quelles que soient les méthodes sous peine de rendre des personnes infirmes/p>                        p>Les procédures qui peuvent entraîner un syndrome du nez vide quand elles sont trop agressives, comprennent les produits chimiques ou cautérisation électrique, laser cautérisation, et bien sûr, lablation chirurgicale./p>                        p>Pour ceux qui le veulent veuillez remplir le a href/images/stories/questionnaire.pdf target_blank>questionnaire suivant/a> (ne pas oublier de choisir 5 symptômes les plus handicapants en mettant une croix), ne pas mettre dannotations sur le document et nous le renvoyer soit par mail soit par courrier, ceci uniquement pour les adhérents de lassociation./p>                        p> /p>                        p>strong>Un grand merci à nos députés qui sont à nos côtés./strong>/p>                        p>Madame la Députée Bérangère Poletti a reposé une deuxième fois la question sur le SNV à lAssemblée Nationale en datedu 07/08/2012, nous la remercions (cliquez ici), les autres questions se trouvent à la rubrique nouvelles./p>                        p>Madame la Députée Jacqueline Fraysse a de nouveau posé une question à lAssemblée Nationale, cliquez ici. Nous la remercions aussi./p>                        p>Madame la Députée Sandrine Hurel a réitéré sa question, cliquez ici, merci à elle./p>                        p>Monsieur le Député Guy Teissier a demandé aussi au Ministère de la santé, pourquoi le SNV nest toujours pas reconnu en tant qhandicap. Nous le remerçions pour son intervention, cliquez ici./p>                        p>Monsieur le Député Rémi Delate a réitéré la même question à lAssemblée Nationale, merci pour son soutien, cliquez ici/p>                        p>Nouvelle question posée par Madame la Députée Catherine Quéré, merci également pour son écoute : cliquez ici/p>                        p>Les autres questions se trouvent à la rubrique Actualités - Nouvelles/p>                        p>Pour nous écrire : a href/component/contact/contact/4-association-snv-france/1-nadine-bouhedda.html>                        script typetext/javascript>                        !--                        var prefix  ma + il + to;                        var path  hr + ef + ;                        var addy60875  contact + @;                        addy60875  addy60875 + syndromedunezvide + . + org;                        document.write(a  + path + \ + prefix + : + addy60875 + \>);                        document.write(addy60875);                        document.write(\/a>);                        //-->\n                         /script>                         script typetext/javascript>                        !--                        document.write(span style\display: none;\>);                        //-->                        /script>Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. 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Port 443

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Domain > syndromedunezvide.org

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